haarige angelegenheiten

wie bereits erwähnt, hat mich die chemo mein kopfhaar, achselhaar und intimhaar komplett gekostet. das wachstum stagnierte an den beinen und den armen. on top musste ich alle meine wimpern abgeben und fast alle augenbrauen.

natürlich freut man sich wie bolle, wenn die haare auf dem kopf wachsen! vorallem freut man sich, wenn einem die wimpern nach der chemo ausfallen und auch die wieder wachsen. und man ist super happy, wenn die augenbrauen wieder dunkel und fülliger werden. 

nach ende der behandlung hab ich mein kopfhaar mit planutur 21 gepusht. meine wimpern und brauen unterstütze ich mit einem serum. das wirkt 1a! betrachte ich allerdings den restlichen haarwachstum… hätte ich mir evtl. das geld für das schweineteure serum sparen können. 

aber fangen wir von oben an. kopf ✔ alles super! erst ganz hell (okay manch einer würde dazu grau sagen…) ansatz mittlerweile wieder dunkler. augenbrauen ✔ tippitoppi! schön dunkel und formschön wie vorher. wimpern ✔ ein traum! dichter und dunkler und schon jetzt so lang wie vorher (vll meint man das auch nur, weil sie ein halbes jahr dünn und kaum zu sehen waren…) gesichtsflaum ⚠ dichter und (zum glück) genauso hell wie vorher. ich musste tatsächlich schon zweimal rasieren, weil der flaum immer wieder so lang wird… achselhaare 🆗 zum teil etwas weniger als vorher. bikinizone und intimbereich ⚠😨 ich wiederhole den satz von vorher: dichter und dunkler als vorher… zu anfang wuchsen sie sehr hell, fast weiß. und ich dachte… oh mann optische 60+… hm… momentan wäre mir 60+ tatsächlich lieber! beine ⚠😨 die waren vorher schon dunkel, aber händelbar… nun aber mehr und dunkler als vorher. arme 🆗 wie vorher und auch während nie anders gewesen. 

super?! wie im vorletzten blogeintrag bereits erwähnt ist rasieren noch nicht die optimalste methode meine haare im sommer loszuwerden. meine haut leidet sehr darunter und somit muss ich ehrlich sagen… lass ich stehen wo ich kann 😂 (vielen dank an dieser stelle an meinen unempfindlichen mann) 

während der chemo war ich mit make up usw. recht zurückhaltend. zu anfang hab ich weiterhin meine augen geschminkt. als meine augenbrauen dünn und hell wurden hab ich sie nachgepudert. erst als meine haut recht unrein wurde kam make up ins spiel. als ich meine wimpern verloren hatte, war es ähnlich wie mit meinen haaren, wider erwarten gar nicht so schlimm. dann gab es halt nur kajal. das haarlossein gehört zu dieser phase meines lebens einfach zu mir und ich stehe dazu! 

aber seien wir ehrlich! ich hab hier grad ein luxusproblem! aber ich bin ehrlich und muss sagen, nur weil ich krebs hatte hab nicht meine ganze eitelkeit abgegeben. natürlich gibt es zu hauf viel wichtigeres im leben. aber… es ist auch irgendwie ’schön‘ sich darüber äußern zu können. über ein luxusproblem! 

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körperliche, geistige und seelische bestandsaufnahme – 66 tage nach der letzten chemo

vor 66 tagen hatte ich meine letzte chemo. nr. 16 – insgesamt betrachtet oder nr. 12 von 12 des zweiten behandlungsteils mit taxol . summa summarum die letzte infusion einer behandlung, welche über ein halbes jahr dauerte… zu anfang dachte man… scheisse… 6 monate… aber je näher das ende kam… verdammt schon so weit geschafft! wie gehts mir seitdem? was machen die nebenwirkungen? was macht meine psyche?

1. körper
ich würde lügen, würde ich sagen ich hätte unter der chemo stark gelitten. ich bin mir bewusst,  dass ich richtiges glück hatte, praktisch mit der linken  (oder auch rechten) arschbacke durch dieses halbe jahr zu rutschen! dafür bin ich wirklich aus meinem tiefsten inneren dankbar! nur kurz hab ich im ansatz erfahren müssen, was es heißt schmerzen zu haben oder mundschleimhautentzündung. von metallischem geschmack, ekel vor essen, starker geschmacksverlust blieb ich verschont. manchmal fällt es mir schwer gegenüber anderen betroffenen, denen es nicht so gut geht, ehrlich zu sein. da hab ich fast ein solidarisch schlechtes gewissen… weil ich so glück hatte. die nebenwirkungen verschwanden relativ fix. zuerst das nasenbluten, dann die zahnschmerzen, später die hitzewallungen. welche im nachhinein betrachtet wohl eher vom cortison kamen als vom verfrühten wechsel. vor 2 wochen hab ich dann tatsächlich das erste mal meine tage wieder bekommen (ok… ohne war schon angenehm) mein körper erholt sich anscheinend unglaublich schnell. meine haare wachsen rasant. kräftig und außer auf dem kopf sehr dunkel. zum leichten bedauern gilt das für alle körperregionen… (was eine herausforderung fürs rasieren ist, denn die haarstruktur ist so fein, dass der elektrische rasierer sie nur ziept und der nassrasierer ist sehr suboptimal für die trockene haut) nachdem mir ja 5 wochen nach der letzten taxol doch noch alle wimpern ausgefallen sind, sind die nun sehr dicht und dunkler wieder nachgewachsen. ich brauch keinen kajal mehr. meine nägel sind noch sehr trocken,  aber sie gehen nicht ab. haben sich auch nicht während der chemo verfärbt. die haut braucht noch recht viel zuwendung. man merkt aber, es wird besser. nur sonne mag sie nicht. und ohne hut, kopf in sonne nix gut! mit meinem gewicht hatte ich während der ganzen zeit keine probleme. in den zwei wochen zwischen diagnose und chemobeginn hatte ich 2 kg verloren. das gewicht hab ich die ganze chemo gehalten. kurz nach der chemo war ich wieder beim ausgangsgewicht. körperlich fühl ich mich an sich bombe, bis auf sie tatsache, dass ich manchmal noch schnell schlappi bin. ich bin aber auch kein sporti. was sich natürlich aufgrund der tatsache das lt. studie regelmäßige bewegung das rückfallrisiko um (ich glaube) 20% senkt, definitiv ändern muss! und ich fühl mich durch das alles nicht älter als vorher.

2. geist
mein kopf war durch diese ganze zeit durch eine sehr wichtige stütze. von anfang an war ich positiv gestimmt und hab mich in keine grübelspirale ziehen lassen. klar, die erste woche war schwer! aber ich wollte keine kraft auf das warum verschwenden. es ist wie es ist und da muss ich durch (hab ja keine wahl) und deshalb am besten im urlaubsmodus. ich bin der festen überzeugung, wäre ich mental nicht so aufgestellt wie ich es bin, wäre es mir nicht so gut gegangen! chemonebenwirkung die sich auf den kopf auswirkt: chemodemenz… vieles vergesse ich noch immer (nichts tragisches, aber auffällig und manchmal peinlich) oder erzähle manches doppelt oder dreifach. auf eine sache konzentrieren ist schwierig. würde man mich fragen, ob ich jetzt wieder arbeiten könnte (buchhaltung) 》NEIN und würde ich auch nicht wollen. anfangs dachte ich, es würde mir fehlen. der unterschied ist aber, ich habe nicht urlaub – ich bin krank. und ich hab keine erkältung, sondern krebs. und zwar einen scheisskrebs um genau zu sein. er streut früh, schlummert gerne, ist hochaggressiv und hat dazu eine statistisch hohe rückfallgefahr. bäm! das nenn ich mal ne psychische belastung, welche trotz meiner positiven einstellung immer im hinterkopf ist. ich bin kein pessimist, aber realist. aufgrund dessen sprechen wir zuhause ganz bewusst darüber, dass ich in den nächsten 3 jahren die schockdiagnose metastasen bekommen könnte (hab ich aber beim universum nicht bestellt!) während meiner therapie hab ich nie psychologische unterstützung gebraucht. zum einen denke ich liegt es an meiner einstellung und zum anderen an meinem umfeld. ich bin gut aufgehoben. wir lachen sehr viel, ich lache viel. ich bin nicht trauriger. ich genießen die kleinen besonderen augenblicke. und wenns nur ne brummende hummel im garten ist. aus all dem kann ich so viel kraft ziehen.

3. seele
mein heiligtum! ich bin zwar neben einer katholischen kirche aufgewachsen. bin getauft, hatte kommunion und firmung und bin nun konfessionslos, nichts desto trotz glaub ich an den lieben gott. ich hab viel gebetet seit ich krank bin. ich glaub an eine seele und an karma und daran das man sich aussucht welche aufgaben man im leben meistern muss. durch entscheidungen die man trifft ist man aber trotzdem seines glückes schmied. das heißt nicht, dass ich glaube ich bin selber schuld! das heißt,  dass ich die krankheit angenommen habe ohne einen schuldigen zu suchen. es ist wie es ist. denn wäre das nicht gekommen, wäre es vielleicht etwas anderes womöglich schlimmeres (klar, liegt im auge des betrachter…) gewesen. bis vor kurzem hatte ich keinen schwarzen tag. aber vor 3 wochen. ich schreib das bewusst in diesen absatz, denn die angst die ich hatte war keine im kopf, sondern tief in mir. eine freundin, die mit mir im chemoraum saß und mit mir fertig wurde, sagte mir, sie haben bei ihr tumore an der hirnhaut gefunden. die horrorvorstellung von jedem von uns denke ich. und da kroch es hoch, ein tiefes schwarzes loch in mir und ich hatte das erste mal todesangst. nach ein paar tagen ging es wieder vorbei. und kam seitdem nicht mehr. da ich kein abonnement bestellt hab, darf das nun gerne so bleiben.

4. interessanterweise: symptome die ich seit der diagnose nicht mehr habe
höchst faszinierend ist die tatsache, dass obwohl ich eine starke chemo bekommen hab, psychischem druck ausgesetzt bin und sich praktisch mein leben seit dem 21. oktober schlagartig geändert hat…  ich so manches leiden das ich vorher hatte…. nicht mehr hab!
– migräne (hatte ich oft, mind. 1x im monat)
– kopfschmerzen (mind. 1x die woche)
– nackenschmerzen
– die nervige angewohnheit innen an den backen zu beißen
– an der nagelhaut rumzuppeln
– pochen im ohr
– schweißgeruch (ich brauch seit der chemo kein deo mehr)

das alles gehört nun zu meinem leben dazu und die letzten 9 monate haben gezeigt, dass ich auf einem guten weg bin. das bin ich!

so, das war das wort zum donnerstag 🍀

der urlaub neigt sich dem ende zu… aufklärungsgespräch zur bestrahlung ✔

im prinzip hatte ich nun vier wochen urlaub, welche unglaublich erholsam waren. darüber bin ich auch echt froh, denn das gab mir zeit mich mit nippes zu beschäftigen und die tumi-geschichte einfach mal in einer blase ganz weit entfernt zu parken.

nun , aber irgendwann muss es ja weiter gehen. am montag war mein aufklärungsgespräch zur bestrahlung im tumorzentrum. der wartebereich im tz war recht voll… und ich war die jüngste… natürlich gibt es erst was auszufüllen, den aufklärungsbogen vorab zum durchlesen und das merkblatt mit den verhaltensregeln. befunde externer ärzte kopieren lassen usw. nach einer kurzen wartezeit kam ich dann dran. der termin mit der jungen ärztin war recht angenehm. sie ist auch meine ansprechpartnerin für die zeit der bestrahlung. sie sagte mir womit ich auf alle fälle rechnen muss: sonnenbrand! da meine haut bei sonne gerne erst rot wird und dann braun, kann die reaktion auch ein bisschen mehr sein. von der klinik bekomme ich aber auch pflege für die haut und sie wird regelmäßig kontrolliert. die bestrahlung findet montag bis freitag für ca. 6 wochen statt. die ärztin ist mit mir nochmal den aufklärungsbogen durchgegangen, hat mir den ablauf erklärt und hat dann auf meine fragen geantwortet. seit zwei wochen nehme ich vitamin D. das darf ich auch weiterhin nehmen. im überlebensbuch brustkrebs hab ich gelesen, dass sich die einnahme von selen (wie auch während der chemo) positiv auswirkt. da dachte ich, ich kann den rest an equinovo einnehmen. davon hat sie mir aber abgeraten. alles was antioxidativ wirken könnte sollte man während der bestrahlung nicht zusätzlich einnehmen, da es durchaus eine unerwünschte hemmende wirkung geben kann. ähnlich wie multivitaminpräparate bei der chemo. also nehm ich nur selen. dazu gibt es studien, die zeigten, dass yoga und qi gong eine positive wirkung bei bestrahlung haben und vor allem dem Fatigue-Syndrom (Müdigkeitssyndrom = man empfindet außerordentliche Müdigkeit und Erschöpfung) vorbeugen bzw. es abmildern kann. da fatigue wohl recht häufig vorkommt (u.a. auch während chemo, da blieb ich aber verschont) hab ich mich für einen qi gong kurs speziell für krebis angemeldet. organisator des kurses ist die Bayerische Krebsgesellschaft in München. die ärtzin findet das super und rät mir zu viel frischer luft (keine direkte sonne!) und spaziergängen. auf mich zukommende nebenwirkungen werden also sein:

  • müdigkeit, erschöpfung
  • gerötete, trockene haut (wie sonnenbrand)
  • mögliche verfärbung der bestrahlten haut (stärkere pigmentierung), geht aber in der regel wieder weg nach ende der behandlung
  • das gewebe kann durch die bestrahlung fester werden und somit die brust kleiner
  • die taubheit, welche ich noch immer durch die sentinel-op habe, kann kurzzeitig stärker werden

was ich gegen die nebenwirkungen tun kann:

  • bewegung
  • frische luft
  • nach der bestrahlung ruhen
  • keine enge kleidung (eine zwickmühle, denn der bh sollte ja 3 monate getragen werden… hier muss man selber entscheiden was einem gut tut)
  • mit der speziellen lotion 2 std. nach der bestrahlung eincremen

was sollte man nicht:

  • keine sonne auf die bestrahlte haut
  • kein parfum, deo
  • kein alkohol und kein passivrauchen (das aktivrauchen hab ich kleiner party- und mädelsabendraucher mit der diagnose aufgegeben) – die beiden punkte sind im infoblatt übrigens fett gedruckt!
  • markierungen nicht einseifen und nach dem duschen nicht mit handtuch abrubbeln

eine meiner hauptfragen war: darf ich überhaupt täglich duschen? (man liest ja wildes zeug im netz… und es ist sommer) und ja, man darf. damit man immer in der extakt gleichen position liegt bei der bestrahlung werden auf meiner brust markierungen angezeichnet, diese werden dann mit einem transparenten pflaster abgeklebt. wichtig ist nur, dass man parfumfreies duschgel nimmt und nicht direkt über die markierungen seift, ebenso sollte man nicht mit dem handtuch über diese rubbeln (nur tupfen). werden die markierungen blasser, muss man bescheid sagen, damit sie nachgezeichnet werden können.

so, nun bin ich im bilde und warte den termin für das planungs-ct ab. dafür meldet sich die klinik wieder bei mir. dafür muss ich dann etwas zeit einplanen. denn ich darf probeliegen. anhand dieses termins wird dann alles zusammen mit einem physiker berechnet. für die richtige strahlungsdosis, dauer usw. wieviele sitzungen es schlussendlich werden, ob ich auch boost (hier wird am ende der bestrahlung nur die stelle, wo der tumi saß bestrahlt) bekomme und wieviel fläche der brust genau bestrahlt… das alles müssen jetzt die ärzte diskutieren 🙂

also genieß ich weiter meine freien tage! (… aber um ehrlich zu sein, ich bin froh wenn es jetzt dann weitergeht 😉 )

 

what a feeling! (man sollte nun die musik von flashdance im ohr haben)

gestern hatte ich endlich nach gefühlt endlosen 3 wochen wartens die nachbesprechung zur op. im krankenhaus sagten sie 10 arbeitstage braucht die pathologie. dank der vielen feiertage in bayern hat sich das gezogen. letzte woche dienstag hab ich dann mal angerufen. es hieß, der befund ist noch nicht da. ich soll am freitag nochmal anrufen. am freitag hab ich niemanden erreicht. puh… langsam wurde ich dann schon etwas nervös. diese woche montag endlich! termin gestern!

aber ich habe diese 3 wochen sehr genossen. seit oktober letzten jahres hatte ich das erste mal keinen einzigen arzttermin. das fühlt sich an wie urlaub. dazu kommt, dass der sommer endlich da ist (okay… mehr oder weniger…) meine narbe verheilt gut und ich bin sehr zufrieden. es ist ein ganz feiner schnitt und ist schon gut verheilt. in der brust ist noch eine leichte schwellung. lt. ärztin ein bluterguss, dazu hat sie mir das Arnikagel von Weleda empfohlen. mein arm ist nicht mehr stark eingeschränkt. ich gehe aber sehr vorsichtig mit meiner rechten seite um. damit das gewebe auch wirklich schön verheilen kann. kein schweres tragen, keine „fensterputzbewegung“ (das fühlt sich auch echt fies an…)

so nun aber zu gestern. termin um 14 uhr. 25 min warten. dann ins arztzimmer. die besprechung hatte ich mit der jungen ärztin die schon das op-aufklärungsgespräch mit mir machte und bei der op dabei war. mit dabei war noch eine junge assistenzärtzin. ergebnis: BÄM, dem tumi hab ich mal richtig in den arsch getreten. an dieser stelle auch vielen dank an die chemo! somit war das gespräch recht kurz, noch schnell die op-narbe kontrolliert und alles gute gewünscht.

erstmal raus aus der station, nachricht an mama, mann, papa, brüder, schwägerin, freunde und dann mit einem unfassbar fetten grinsen raus aus dem krankenhaus.

das gefühl krebsfrei zu sein, ist unbeschreiblich. irgendwie unwirklich und doch unfassbar gut. am liebsten würde ich es rausschreien in die welt. im auto sitzend muss ich weinen. vor freude natürlich! welch eine erleichterung. und wie schön das sich alle mitfreuen. eigentlich bin ich es ja seit der op am 12.5., aber der befund ist nun offiziell. klar, man kann darüber streiten, ob man nun von offizell krebsfrei spricht. aber der tumi ist weg und somit der auch der herd zwecks dem man alles über sich ergehen ließ. medizinisch gilt man nach 5 jahren ohne rückfall als geheilt. (wir brustschwestern wissen, dass die regel bei uns leider nicht so einfach anzuwenden ist) fest steht: sicher ist man nie, ob noch irgendwo eine schlafende tumizelle steckt. und das gefühl bleibt ein leben lang. doch momentan ist das unwichtig! die familie genießt das gefühl, trotzdem ist ein fünkchen angst im hinterstübchen und die hoffnung, dass den rest des lebens nichts mehr kommt. umso mehr sollte man genau solche momente genießen, denn solche gefühle werden abgespeichert und in schlechten momenten kann man diese erinnerungen und gefühle abrufen.

ich genieße jetzt weiter meine arztfreie zeit bis die bestrahlung beginnt ❤

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das wort zum mittwoch!