bestrahlungshalbzeit

da sitz ich hier und warte auf meine 18. bestrahlung. das heißt HALBZEIT 😁

puh… und schon wieder vergeht die zeit schneller als erwartet. bezüglich der nebenwirkungen kann ich folgendes sagen: das mopsfieber ist noch immer anwesend und das nicht mehr nur latent. somit wird der mops zuhause mit einem icepack vorsichtig gekühlt. das tut gut 👍 der strahlenkater ist mal anwesend mal nicht. die kopfschmerzen kommen auch nicht mehr so häufig vor. gott sei dank! aber ich bin schlapp. das heißt, ich komme nach der bestrahlung nach hause, kühl den mops und kann erstmal die nächsten 2 bis 3 stunden nichts tun außer kühlen, doof schauen und nach 2 stunden den mops eincremen. meine haut ist mittlerweile gerötet. aber sie hält sich sehr gut. darum habe mir schon die Bepanthol intensiv Lotion gekauft. die ist auch sehr angenehm. die pflaster halten recht gut. geduscht wird jetzt auf zweimal, sonst weichen sie zu sehr auf. also erst haare waschen über dem waschbecken, was ja bei kurzen haaren kein problem ist. dann ab in die dusche und bauch, beine, po einseifen, dann kommen mit babyduschgel die arme. dann wird abgeduscht, aber oben nur ganz kurz. alles ausgetestet, so für am besten befunden.

zu meiner belastbarkeit. zwei termine inkl. bestrahlung sind das maximum. müde direkt bin ich nicht, nur schnell schlapp. und ich fühle mich schnell überlastet. und… ich bin schnell gereizt 😨 das hatte ich die ganze chemo nicht. die strahlen machen wohl auch ein bisschen aggressiv.

aber heute feier ich erstmal mein bergfest 🎉

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nice to meet you chemobrain… NOT

immer wieder lustig, manchmal peinlich und oft aber auch echt belastend ist das berüchtigte chemohirn. klingt leider cooler als es ist. ich finde, oft lässt es sich mit der schwangerschaftsdemenz vergleichen. bei der gelegenheit kann ich zudem erwähnen, dass echt viele nebenwirkungen gleich den begleiterscheinungen während einer schwangerschaft sind. das haben meine schwägerin, eine gute freundin die beide während meiner behandlung schwanger waren und ich festgestellt 😂 

woher das chemohirn genau kommt, ist medizinisch noch nicht ganz klar. es werden viele faktoren als verursacher vermutet. hormonelle veränderungen, psychische belastung durch die krankheit, der krebs himself und natürlich auch die zytostatika (chemomedikamente). die symptome können schnell vergehen, aber auch noch jahre bleiben. typische symptome sind konzentrationsschwäche, desorganisation, gedächtnislücken, verlangsamtes denken, schwierigkeiten bei mehreren aufgaben gleichzeitig.

vieles vergesse ich einfach… vieles erzähle ich doppelt oder sogar dreimal. an vieles was mir erzählt wird kann ich mich beim besten willen nicht erinnern. oft brauche ich ein weilchen bis mir die richtigen worte einfallen oder ich auf mir erzähltes anworten kann. manchmal ist das lustig, oft aber auch unangenehm. und hin und wieder echt erschreckend. mal ein kleines beispiel: vor 2 wochen, also im juli, war ich einkaufen. glückwunschkarten. hochzeit. taufe. und dann seh ich diese wundertolle geburtstagskarte. potz blitz schoss es mir in den kopf! meine liebe m. hat ja geburtstag! am 22.! die karte passt wie angegossen 🔝 gedacht. gekauft. jüa…beim bezahlen fiel mir ein… ja, m. hat geburtstag am 22. JUNI !!! puh das war so ziemlich eins der schrägsten siebhirn erlebnisse. das immerhin gute? den geburtstag hatte ich nicht vergessen  (was man hätte vermuten können). und… ich hab ne karte für nächstes jahr.

derweil wunder ich mich manchmal durchaus, dass ich auf dem weg zur toilette nicht vergesse weshalb ich dort hin renn 😂 

dass das chemohirn noch ein weilchen bleibt, das war mir schon klar. allerdings hab ich das gefühl, dass es durch die bestrahlung noch etwas unterstützt wird. von s., sie ist seit einigen wochen mit der therapie fertig und nun wieder im arbeitsleben angekommen, erzählte das es bei ihr durch die strahlen noch schlimmer wurde. 

ich würde jetzt nicht behaupten, dass ich einen tragischen fall von chemohirn habe. mich plagen keine gedächtnislücken oder dergleichen. aber ein bisschen erwischt hat es mich schon. sehr schwer tue ich mich mit mehreren dingen gleichzeitig. ich kann jemandem nicht zuhören wenn gleichzeitig tv, radio oder andere dominante geräusche von statten gehen. auch kann ich nicht lange ein und die selbe sache machen.

nun gut, ich lass mich überraschen 🎉 optimale bedingungen für eine buchhalterin würde ich sagen. 

p.s. das ich nach 9 monaten die plz meiner arbeit vergessen hab, zähle ich nicht dazu 😂

strahlenkater und latentes mopsfieber

bildliche darstellung des bestrahlungsgebiets inkl. bonusinfo 

am 30.06.2016 hatte ich mein planungs-ct. ich dachte das würde lange dauern, war aber schneller rum als gedacht. die zwei ärztinnen waren wirklich nett! eine meinte, dass ich wahrscheinlich nicht zu große probleme bei der bestrahlung bekommen würde. auf meine frage weshalb, sagte sie, dass in diesem fall ein kleiner busen von ‚vorteil‘ ist. da einfach nicht so viel gewebe bestrahlt wird. dann bekam ich meine markierungen und transparenten pflaster drüber. wie bereits beim aufklärungsgespräch gesagt, darf ich duschen. nur keine sauna oder bäder. die pflaster müssen bleiben. sollte ich allergisch reagieren  (was ich bei den weißen sensitiv-arzt-pflastern tue), dann darf ich es vorsichtig abziehen und muss es nachzeichnen. vorzugsweise von einer zweiten person, denn im ideal fall sollte man die position wie beim planungs-ct einnehmen. also arme nach oben und liegen. denn pusteln oder ausschlag ist noch schlechter,  dann kann man gar nix mehr markieren. 

am abend gabs die erste dusche. ganz kurz. pflaster nur mit wasser (schon mal üben für den bestrahlungszeitraum) und schön abtupfen mit dem handtuch. und tadaa… ein rotes pflaster und unglaublich nerviges jucken. also am nächsten tag gleich mal die strahlenklinik angerufen und bescheid gegeben, anschließend edding gekauft (das wissen eines bestimmt sehr hautfreundlichen stiftes auf der haut is übrigens auch super). zuhause hat mama das pflaster langsam abgezogen  (weiö mann übers wochenende auf einem motorrad-treffen) und nachgezeichnet. das ritual gabs nun 4 tage morgens und nach dem duschen. war ich froh das der erste termin einen tag nach vorne geschoben wurde.

am 05.07.2016 war es dann soweit. erste bestrahlung. die zuständige ärztin sprach nochmal alles mit mir durch. es sind 28 bestrahlungen des gesamten brustbereichs geplant und anschließend 5 bis 8 boost. zur pflege darf ich 2-3 std. nach der bestrahlung Bepanthenol Lotion verwenden. also schön um die pflaster rum cremen. dann ging es auch schon los. position eingenommen wie bei der planung. dann rücken einen die techn. assistentinnen (ta) zurecht. das ganze dauerte gut 20 min. die ärztin und der physiker haben alles nochmal gecheckt und neue markierungen kamen hinzu, dafür aber 3 andere pflaster weg. ich seh aus wie ne schatzkarte mt zielscheibe 😂 

mittlerweile hatte ich schon 4 bestrahlungen. am freitag hab ich nach dem genauen bereich gefragt, damit ich weiß wo ich cremen muss. den seht ihr auf dem bild. somit ist auch mein rechtes dekolletee voll involviert. das heißt, aufpassen in der sonne. soviel hochgeschlossenes hab ich gar nicht im schrank. nach ca. 2 – 3 wochen werde ich es merken mit der hautveränderung. anfangs dachte ich es betrifft nur die gesamte rechte brust. das es aber mein gesamter rechter brustkorb ist war mir neu. in dem fall hoffe ich natürlich, dass ich keine bleibende pigmentveränderung bekomme (leider liegt das in der familie). also abwarten.

direkt gemerkt habe ich während der bestrahlung nichts. danach aber hatte ich schon das gefühl, dass die brust wärmer ist als die linke. die ta meinte aber, dafür wär es zu früh… naja wer weiß… bei mir war vieles nicht wie ’normal‘ 😉 ich merke auch das die taubheit wieder etwas stärker ist. darauf hat mich die ärztin aber hingewiesen. nach der 4. zwickt es auch manchmal. ich habe auch gleich angefangen zu cremen. immer 2 bis 3 stunden nach der behandlung und nach dem duschen. für die behandlung selbst soll die brust so trocken wie möglich sein. 

etwas unangenehm ist allerdings der strahlenkater. ich bin hundemüde danach. dazu kommt leichter kopfdruck, manchmal auch kopfschmerzen und ich fühle mich schlapp. nice to meet you strahlenkater! oder auch nicht…(man nennt ihn so, weil man sich wie nach einer durchzechten nacht fühlt 😂) dagegen hilft bewegung und frische luft. deshalb hab ich mich für den Qi Gong kurs angemeldet. dazu werde ich aber extra berichten nach einigen übungsstunden. aber der erste eindruck war sehr gut! nichts desto trotz sollte man die ersten 2 stunden nach der bestrahlung ruhen.

ich werde weiter berichten. jetzt genieße ich aber erstmal den restlichen sonnigen sommersonntag! im schatten versteht sich 😎

die endlichkeit des seins

gestern nachmittag hatte ich das bedürfnis h. zu schreiben. ich wollte fragen, wie es ihr mit der bestrahlung am kopf geht und ob sie schon zuhause ist. für eine minisekunde überlegte ich, ob es eine gute idee ist… was wenn sie sagt es geht ihr nicht gut. das man nichts mehr tun kann… ich wollte abends noch essen gehen mit freunden. mit einem kloß im hals wäre das nur bedingt unbeschwert. aber das bedürfnis war größer. kurz nach meiner nachricht hat sie angerufen. da war ich schon mit dem auto unterwegs. dann rief eine fremde nummer einige male an. als ich am parkplatz stand hatte ich nochmal eine nachricht von h. sie war von ihrer schwester. bereits vor knapp 2 wochen hat h. den kampf verloren…

ich weiß noch als sie mir sagte sie sei in der klinik, ihr kopf wird bestrahlt und sie hätte angst. das war der moment, als auch ich das erste mal richtig angst bekam. angst um mein leben. (hab darüber bereits am 23.6. berichtet)

wenn man selbst krebs hatte (und ich sag das ganz bewusst ‚hatte‘), dann ist man sehr sensibilisiert dafür, wenn in den nachrichten wieder ein prominenter zeitgenosse sein leben an den krebsarsch verliert. das trifft einen durchaus und man wird sich bewusst wie scheiß viele menschen das sind und da gehört die dunkelziffer in der nachbarschaft noch gar nicht dazu. und es trifft mich, obwohl ich sie nicht mal kenne. ebenso geht es mir, wenn ich in den sozialen gruppen von rückfällen höre, oder dass eine weitere mutige kriegerin ihr leben verlor. ich hab mich gefragt, wann es bei mir soweit sein wird, dass eine mitkriegerin geht die ich persönlich kenne… nun leider schneller als gedacht. und um ehrlich zu sein… es sind gar nicht viele frauen die ich persönlich kenne. klar, es sind viele mit denen man sich in sozialen netzwerken austauscht. teilweise auf der ganzen welt. das ist durchaus ein schönes gefühl wenn man weiß, man ist nicht allein. aber auch echt beschissen, weil man weiß wieviele um ihr leben kämpfen… und irgendwann doch verlieren könnten.

die nachricht von h. hat mich sehr getroffen… saßen wir doch meist nebeneinander. und das ein ganzes halbes jahr. wir haben viel gelacht, über viel gesprochen. auch über den tod  und sie war realistisch. bekam sie ihre chemo doch wegen metastasen. als sie mir kurz vor meiner op erzählte, dass sie einen blackout hatte… war mein gefühl mehr schlecht als recht. meine befürchtung wurde durch die tatsache, dass sie tumore an der hirnhaut hat, bestätigt. und da war sie… meine erste todesangsterfahrung.

das ist das, wovor wir alle angst haben. sowohl patientin als auch familie. ein trost… sind sie im kopf, meist gehts dann ganz schnell. (das heißt nicht, dass sie in dieser situation immer gleich ein todesurteil sind!) klingt arschig? find ich nicht! ein langer weg mit medikamenten, hoffen, warten und bangen … und vermutlich auch leiden bleibt sowohl der patientin, als auch der familie und den freunden erspart. und das ist genau die situation vor der sich jeder fürchtet. niemand möchte einen geliebten menschen leiden sehen. niemand der leidet möchte, dass die familie durch das eigene leid mitleidet. mehr zeit zum anschied nehmen ist immer eine feine sache. aber hat man je genug? hat man sich je genug verabschiedet? hat man je noch all das erlebt was man möchte? hat man je all das gesagt was man möchte? ich denke nein und empfinde es als relativ, denn wichtig ist, wer an deiner seite ist. unwichtig eigentlich wie lange. ich hab das glück, dass ich kurativ behandelt werden konnte. vermutlich sieht man vieles anders wenn man in der palliativ situation steckt. ich vertraue auf den lieben gott, dass ich das weiterhin nur vermuten darf. das klingt naiv oder schön geredet? vielleicht, aber es nimmt mir ein wenig die angst vor der statistik. und das ist gut so!

》liebe h. ich habe mich sehr gefreut, dass ich dich kennenlernen durfte. deine offene art nahm mir ganz schnell den chemokloß im hals und ich habe es genossen, wenn wir den chemoraum mit lachen füllten. und ich find es sehr schade, dass wir uns nach der chemo nicht nochmal sehen konnten. wo immer es dich nun hinverschlagen hat liebe h., genieße das sein!《