aus! ende! vorbei der therapiealltag…

das wars, am 22.08.2016 war meine letzte bestrahlung mit abschlussgespräch. das heißt aber auch, dass dieser teil meiner brustkrebsreise, voll gestopft mit behandlungen, klinikbesuchen und arztbesuchen, vorbei ist.

ja vorbei… vorbei ein monatelanger terminkalender mit regelmäßigen terminen. vorbei sind 6 monate chemotherapie. manchmal erinnere ich mich vage an das gefühl nach der chemogabe. meist kommt das abends auf der couch oder vor dem einschlafen. unfassbar was unser gehirn so leistet und diese erinnerung geschickt in einer schublade verschwinden lässt. denn vorallem die chemo ist unfassbar weit weg. fast so… als hätte ich sie in einem früheren leben erlebt. und vorbei sind knapp 7 wochen tägliche bestrahlung. ah ja… und nebenbei gab es ja auch noch die ein oder andere op. und doch hab ich das gefühl die zeit verging extrem schnell. wie im flug!

was kommt jetzt? zu allererst anschlussheilbehandlung. in ca. 2 wochen geht es los. da werd ich wieder fit gemacht. körperlich, geistig und seelisch. und auch fürs berufsleben werde ich wieder vorbereitet. denn vor fast genau 10 monaten war mein letzter arbeitstag. um ehrlich zu sein, mir graut ein wenig vor meinem ersten arbeitstag… ich weiß noch nicht wie ich mit den kollegen umgehen soll. vielleicht soll ich ein schild an die bürotüre hängen? sprechzeiten von…bis, um fragen zu meiner abwesenheit zu beantworten. oder eine rundmail? oder ein t-shirt in der ersten woche? „es war krebs, kein burnout“ wer für das krebsübel gewettet hat kann seinen gewinn abholen 😉 na, man muss wissen, nicht jeder kollege/in weiß von meiner krankheit. viele vermuten etwas ernstes, aber wissen tun es nur wenige. ich weiß nicht, wie sehr ich mich mit fragen zu meiner abwesenheit auseinandersetzen möchte. es gibt tage da blubbert es geradezu heraus gegenüber unwissenden und tage da will ich unter gar keinen umständen auch nur im geringsten etwas dazu sagen müssen, das sind allerdings dann menschen die ich kenne. dazu kommt, dass ich eigentlich keine sonderbehandlung möchte oder das köpfchen des gegenübers zur seite geneigt mit einem ‚ohhh-blick‘. aber eigentlich doch, immerhin hatte ich scheißkrebs. also ein bisschen krebsbonus wär schon fein 😉

ich weiß es braucht zeit. zeit bis man wieder belastbar ist. zeit bis mein chemohirn in den ruhestand geht. zeit, um in das leben danach, ohne behandlungsgerüst, zu finden. ich frage mich, komme ich mit einem ’normalen‘ alltag zurecht? die eigentliche frage ist aber auch, möchte ich einen normalen alltag. von meinem jetzigen standpunkt aus gesehen irgendwie nicht. noch nicht. vielleicht habe ich auch angst davor, vor lauter alltag zu vergessen das leben wahrzunehmen. aber kann mir das nach allem überhaupt passieren? alltag ist in gewisserweise doch eine gute sache, denn umso weniger platz hätte die angst. die begleitet mich auch seit 1o monaten und wird mir wohl bleiben. mal mehr mal weniger. oder denke ich momentan so darüber, weil mein behandlungsgerüst wegbricht? mit meinem abschlussgespräch am montag wurde ich ja schon fast in die freiheit entlassen. alles was nun als neues ‚gerüst‘ kommt, sind die regelmäßigen nachsorgetermine. vielleicht sehe ich nach der ahb alles anders. denn es kommt ja nichts mehr. bis jetzt wurde immer ein kapitel abgehakt und auf das nächste gewartet. aber dann kommt nur noch einfinden in das jetzige leben.

nebenbei bemerkt war am 21.08.2016 meine diagnose 10 monate alt. seitdem ist bekanntlich nichts mehr wie es war… okay ganz stimmt das nicht… irgendwie schon, aber nein… irgendwie auch nicht. denn wir haben bewusst festgestellt, es gibt nun zwei zeitrechnungen. die zeit vor dem krebs und die zeit danach. konkretes beispiel. als meine mama und ich letztens das fotobuch von nichte und neffe online gestaltet haben, orientierten wir uns um den zeitpunkt der fotos zu bestimmen (was bei smartphonebildern nicht mehr so einfach ist…) an vor der glatze und nach der glatze 😂 (klappte übrigens wunderbar!) und machen wir uns nichts vor, die menge des sandes in meiner sanduhr des lebens stand bereits fest ⏳ nun hab ich nochmal eine schippe drauf bekommen. ich habe das gefühl der sand läuft nun langsamer. was zur folge hat, dass ich das leben intensiver wahrnehme. und das wiederum, weiß ich sehr zu schätzen…

 

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boost please 2.0 !

war ich eben zum 30. boost. ging ich ohne wieder raus…

der linearbeschleuniger erkennt den aufsatz für den boost nicht. was nun… am späten nachmittag soll ich nochmal kommen. an ein anderes gerät. ob ich morgen wieder auf meine gewohnte bahre hüpfen kann liegt einzig und allein an Siemens. der kundendienst ist kontaktiert, aber wohl nicht kooperativ. die machen um 16 uhr feierabend. blöd wenn ein gerät bis 17 uhr im einsatz ist und im schnitt jeder patient nur 10 min im raum ist. kann man verstehen, dass die strahlenklinik für siemens nicht millionen von terminen absagen möchte.

nun gut, taxi kontaktiert. fahrt organisiert und dann lerne ich heute einen anderen linearbeschleuniger (ich mag das wort) kennen.

aber es soll ja auch gute nachrichten geben… ich bekomme insgesamt nur 5 boost! montag bin ich fertig!!! whoop whoop na wenn das mal nicht fein ist. da hab ich mir eben noch leicht wehmütig auf dem weg zum Qi Gong einen großen Lavazza Cappuccino gegönnt (das mittwochsritual).

p.s. der Qi Gong beitrag folgt alsbald ☺

nachtrag: mein termin war um 16:45 uhr. nun war ich ja ins hauptgebäude bestellt. saß ich da und wartete. als ich reingerufen wurde, stellte sich ein junger arzt vor. zusätzlich standen hinter dem tresen nochmal vier. erstmal die info, dass bis einschließlich freitag die bestrahlung dort stattfindet. latent bescheiden die uhrzeit… 7:55 uhr… in münchen… taxi also um 6:30… mhm… dann werd ich gerufen und komm ins den bestrahlungsraum. sieht komplett anders aus. ist auch ein linearbeschleuniger von einem anderen hersteller. dazu rücken mich zwei zurecht, und nach dem 8! augenprinzip wird dann der raum verlassen. nach einigen minuten kommt die info… möööp, war nicht. muss neu eingestellt werden, dazu neu berechnet und somit nochmal ca. 30 min wartezeit. WHAT?! nicht mein tag… aber aller guten dinge sind drei. dann klappts und somit verabschiede ich mich in den abend mit der vorfreude ab morgen den finalen bestrahlungscountdown mit 3 zu starten!

ticket nach ‚port ambix‘ bitte…

… klingt fast wie ein hafen in einem wunderschönen urlaubsort 🌴

hierbei handelt es sich allerdings um ein implantiertes port system. in meinem fall zur gabe von intravenösen zytostatika. der port ist ein kleines kunststoffgehäuse (ca. 30mm durchmesser) mit einer keramikmedikamentenkammer, das mit einem schlauch (katheter) verbunden wird. dieser wird während der implantation in eine vene oder aterie gelegt. der porti ist vollständig unter die haut implantiert und wird bei bedarf mit einer speziellen kanüle angestochen. eine silikonmembran verhindert ein austreten von blut oder medikamenten, da sich die membran nach herausziehen der kanüle wieder sollständig schließt. meiner liegt zwischen linker brust und schlüsselbein. hübsch ist anders, die narbe übrigens auch. aber er ist ein guter kleiner helfer. 

mein porti hat mich seit einsetzen am 6.11.2015 stets spitzenmäßig unterstützt. ich hab bis dato keine probleme. er ist immer schön rückläufig, so dass man auch blutabnehmen könnte. die ersten drei monate hat es schon recht geziept und gedrückt. und beim schlafen war es unangenehm. aber bereits seit ende januar merk ich ihn kaum noch. wenn der doc allerdings meint das anstechen merke man kaum… ha! weit gefehlt… ich finde es sehr unangenehm! immerhin muss man durch die membran durch. deshalb mein tip: Emla Pflaster zur örtlichen betäubung 👍
aufgrund dessen habe ich mich auch dazu entschlossen, dass er mich noch ein paar jahre begleiten darf. in meinem fall liegt bei einem problemfreien port die empfehlung bei den drei rückfall-kritischen jahren. wobei auch hier natürlich jeder arzt eine andere meinung vertritt. ein bisschen unschlüssig bin ich noch im hinblick auf die pflege. lt. gebrauchsanweisung soll er alle 4 wochen gespült werden. manche empfehlen auch nur alle 3 monate. neue portsysteme brauchen gar nicht mehr gespült werden. denn, je häufiger der port abgestochen wird, desto höher logischerweise die infektionsgefahr. die thematik werde ich noch genauer erörtern müssen. da habe ich in der ahb (= anschlussheilbehandlung) auch bestimmt gelegenheit dazu.

hm… vielleicht bin ich auch ein bisschen abergläubisch, denn bekanntlich solle man den tag nicht vor dem abend loben 🙏

boost please!

heute war die umstellung auf die boost-bestrahlung. das hieß: termin erst am späten vormittag. diesmal dauerte es etwas länger. denn wie bereits beim allerersten mal musste eine neue markierung her. dazu wurde natürlich wieder ein ct gemacht um die richtige lage zu bestrahlen. bestrahlt wird jetzt nur noch die stelle an der mein tumi saß. also standen wieder beide mta’s, der strahlendoc und die physikerin dabei um alles abzusegnen. und dann gabs auch gleich die erste. was mich sehr freute, die alten ranzigen pflaster durften ab! jetzt hab ich nur noch 4 neue auf meiner brust. also ist mein dekoletee markierungsfrei 😆 feststellen kann ich auch gleich, dass ich nicht mehr ganz so müde bin. mal sehen, ob das so bleibt.

nächste woche donnerstag bin ich fertig. nur noch 7 mal 😁 (vorausgesetzt der linearbescheuniger muckt nicht rum ;))

mit mopsbrand happy ins letzte drittel

heute hatte ich bestrahlung 24. mittlerweile habe ich ‚mopsbrand‘. fühlt sich an wie sonnenbrand mit den üblichen begleiterscheinungen. die haut rötet sich. sie ist druckempfindlich und sie juckt! bah… ist das unangenehm. aber kühlen ist nach wie vor ein traum. icepack drauf und fein. und immer schön cremen. ich creme so dick ein, dass aus dem roten mops ein weißer wird 😂 und jetzt ist es auch noch soweit, dass der mops sich häutet. bh trage ich schon seit zwei wochen nicht mehr. nur noch wenn meine nichte da is, mein neffe oder mein qi gong kurs stattfindet. alles was reibt ist unangenehm. wobei ich auch dazu sagen muss, das lt. strahlenarzt noch immer alles im grünen bereich ist. mittlerweile trage ich lieber so hochgeschlossen wie möglich erstens, weil die geringste sonneneinstrahlung sehr unangenehm  (und bestimmt alles andereals optimal) ist und zweitens, weil das markierungspflaster auf dem dekolletee echt etwas ranzig aussieht. aber gut… hilft ja nüscht. bis jetzt halten eh alle bombenfest, nur die creme macht das ganze optisch eben etwas… ranzig.

jetzt habe ich nur noch 4 bestrahlungen, die den gesamten brustbereich umfassen. das heißt eigentlich, ab freitag kann sich die haut bereits erholen. ab 16.8. (in bayern ist der 15.8. ein feiertag) gibts es nochmals neue markierungen für den boost. davon bekomme ich 8 stück. und nachdem der boost ja bekanntermaßen nur die tumistelle bestrahlt… würde ich sagen… ist das gröbste durch 🙂 (…ich hoffe die pflaster minimieren sich dadurch)

zum bedauern meiner mitmenschen muss ich feststellen, dass ich unfassbar schnell angenervt bin 😨 diskutieren und um den heißen brei reden ist momentan ein rotes tuch für mich. da kann ich dann schon mal latent die fassung verlieren. leider hat sich das mit den maximal zwei terminen pro tag auch nicht gebessert. zeitweise wäre mir sogar nur die bestrahlung am liebsten. aber hilft nichts… mann und kater kann ich ha nicht verhungern lassen 😉

möge die macht mit mir sein

unser wochenende bestand in bayern aus einem verregneten sonntag und der Star Wars Identities Ausstellung in münchen.

die kann ich jedem fan nur empfehlen! sollte man allerdings meinen, die ausstellung drehe sich hauptsächlich um die figuren, requisiten usw. muss ich sagen, das der hauptaugenmerk wohl eher auf die identity gerichtet ist. (wie bereits der name der ausstellung verrät) 

also schlendert man durch die ausstellung mit einem datenarmbanddings und muss sich gleich zu anfang für ein wesen entscheiden. weiter geht es mit diversen fragen über kindheit, erfahrungen und kompetenzen … natürlich alles im bezug auf star wars. am ende erhält man einen helden mit eigener geschichte. wirklich tolle idee. (ich befürchte ich könnte ein problem mit lucasfilm bekommen, wenn ich meine heldin hier veröffentliche… nutzung nur für private zwecke… jedenfalls bin ich ein jedi, hab mich für die helle seite der macht entschieden und hab locken … wenn ich schon keine chemolocken bekomme hab 😉 hab ich mich wenigstens hier ausgetobt)

es war ein gelungener sonntag mit mann, bruder, schwägerin und nichte. den star wars figuren, den original requisiten, kostümen und skizzen. anschließend ein schönes essen beim Dinzler am irschenberg, gespickt mit ein wenig ferienstau 😉

möge die macht mit euch sein *

p.s. auch für krebsis gabs ein ‚motto‘